在研究期间需要做些什么？
该研究将持续最多 72 周（最多17 个月），包括 29 次访视，以进行测试和 2 次住院。
*在研究结束时，您的孩子将可以选择入选到长期随访研究，而在该研究中，您孩子的健康状况将被额外监测 15 年。
筛选
在研究开始之前，您将需要阅读并签署一份知情同意书，（并且）给出许可让您的孩子参加这项研究。根据孩子的年龄，一些孩子也可以通过签署知情同意书来给出许可。研究医生随后将收集信息并进行测试，以确保您的孩子适合参加该研究。
治疗和随访
本研究有 2 个治疗期以及 2 个随访期：
我的孩子要接受哪些类型的测试？
您的孩子将在研究期间接受一些测试，其中包括：
验血
呼吸检测
心脏活动（心电图)
心脏成像（超声心动图)
心理健康检查*
运动功能检测
神经系统检查
体检
脊椎抽液
尿检
X 光检查（胸部、脊柱）
*心理健康检查可能不适用于 7 岁以下的儿童。
这些只是将在研究期间进行的一些测试。您的孩子将不会在每次访视时都进行所有测试。请与研究医生讨论，以获取更多信息。
照护者还需要填写一份关于其孩子的 SMA 如何影响他们日常生活的问卷。